Diary: Rheumatoid arthritis

Vzpomínám, jak jsem seděla na schodech blízko Renoirovy vily, prohlížela si zrádný durman a proplouvala myšlenkami v jiném světě. Lítostivě si prohlížela staré kolečkové křeslo a obdivovala onen nehasnoucí plamen umělce velkého formátu. Ani ve snu by mě nenapadlo, kolik toho budeme mít jenom společné. Budiš, osud to mu dal, že jelikož lítám v oblacích daleko ve své fantazii, nepotřebuji proto stát pevně na nohou. Je to možná až hořko-směšné, že jsem nikdy neměla nic zlomené, žádná sádra, žádná nehoda a přesto se kosti ničí. Když jsem se na střední učila o Toulouse- Lautrecovi a jiných umělcích, jak užívali morfium, strašně moc jsem se divila. Ale doba byla zlá a léky na bolest nebyly, můžeme jim jen mít za zlé, že si chtěli ulevit od bolesti a spolu s ní dál fungovat? 

Tak nějak jsem se vším smířená, jen nevím, proč já a proč tak brzo. Nemoc se mi objevila ze dne na den, proto si musíme vážit každého nového dne a všeho, co nás obklopuje. Jeden den jsem byla v pohodě, cítila se normálně a druhého dne jsem vstala s tím, že mám ztuhlou nohu. Po týdnu, kdy ztuhlost byla stále stejná a já neustále kulhala, jsem začala uvažovat, co se děje. Za nějaký čas, kdy  mi ona ztuhlá noha otekla, zrudla, jsme vyhledali lékařskou pomoc. Myslím, že zprvu jsem navštívila rehabilitační ambulanci v nemocnici, kde mi řekli, že mám vodu v koleni a tak to skončilo jen punkcí (vytažení kloubní tekutiny, která vzniká například po pádu na koleno....ale já nespadla...heh..). Nic se tím nezměnilo a tak jsem navštívila ortopéda v Domažlicích, který mi řekl, že mám "meniskus", jako co??? (ještě doteď netuším, jak na to onen doktor přišel...nesmysl)....noha otekla ještě více a na lýtku se mi vytvořil obrovský rudý flek, ihned jsme toho večera navštívily nemocnici, tam mi zjistili, že mám vzadu na koleni Bakeryho cystu...poslali mě domů a mě se to dál zhoršovalo. Měla jsem ranní ztuhlosti, které trvaly několik hodin, nic příjemného. Nakonec mamku napadlo, jestli to nemám z klíštěte (které, se do mě v létě zakouslo) a nechali jsme obvodního lékaře, aby mi vzal krev a nechal to zjistit. Výsledek nám sice ukázal, že z klíštěte to být nemůže, ale také jsme díky testu zjistili, že mám zvýšené (o hodně) určité hodnoty v krvi (CRP atd..). Bylo jasné o co jde a "obvoďák" mě poslal do revmatologické ordinace v Domažlicích. Ještě vzpomínám, jak jsem tam poprvé přišla, a všude kolem mne jen staří lidé o hůlkách, jak Alenka v říši divů... Na doktorku a sestřičku ráda vzpomínám, byly milé...byly to chvíle, kdy jsem sama se sebou bojovala, bojovala se zjištěním, že mám revmatoidní artritidu a kdy mi nasadili Metotrexát. Bohužel to nějaký "veliký účinek" nemělo, i když je to silný lék, který léčí i nádorové onemocnění. Tenkrát jsme se dozvěděli o biologické léčbě na internetu, mluvili jsme o tom i s doktorkou, který mi řekla, že se léčba těžce získává. Že bych se musela dostat na do oddělení klinické farmakologie, stát se jejich pacientem, získat onu léčbu.... Díky tomu, že je má mamka průbojná (já nikdy moc nebyla) jsme ústav klinické biochemie a hematologie navštívily, paní doktorku (nebudu jmenovat raději) a já se stala jejich pacientem. Měla jsem bolesti, nemohla se pořádně hýbat, měla v  těle velký zánět, který nechtěl pryč...z metotrexátu jsmem přešla na injekce metoject, vigantol, acidum folicum a prášky na bolest RECOXU.....později jsem byla navržená na to, získat biologickou léčbu (která stojí ročně cca 250 000, možná více a je hrazena pojišťovnou) a o nějakou dobu jsem léčbu získala. A to biologická léčba s názvem EMBREL (takže další injekce každý týden). Myslím, že nějakou domu jsem to měla lepší, bojovala jsem i s tím zánětem. Mezitím jsem navštívila "jakéhosi" léčitele (který byl podle mne jen podvodník), který na mě vzal nějaký přístroj a tím mi přejížděl po ruce a po pár minutách mi zdělil, že mi není pomoci a chtěl 200 Kč....no ano, existují darebáci, co si chtějí přivydělat na utrpení jiných....

S časem mě začala bolet zápěstí na rukou.... a měla jsem i tam oteklé klouby. Nevím proč ale u mne byla a je tahle nemoc moc agresivní. Moc rychle se rozšířila a hodně ve mě řádila. Nikdo si nemůže představit ty bolesti, kdy se Vám kost deformuje a vy s tím nemůžete nic dělat a jen přihlížíte vlastnímu nechtěnému "sebezničení". Navštívila jsem i plno ortopédů, postupem času mi přestala působit biologická léčba Embrel (asi po 3 letech...nikdy nevíte jaká bude pro vás trvanlivost biologické léčby, pro někoho rok, roky, celý život...), podle rentgenů mám již jisté deformace na zápěstích (naštěstí zrovna teď mě nebolí a můžu je v pohodě používat), zdeformované levé koleno ( a to ne málo, natolik, že kdyby mohli, tak mi teď dají umělý kloub...ale pro můj nízký věk nemůžou) a ještě jeden článek na chodidle. Mám revmatoidní artritidu III. stupně. Místo Embrelu jsem dostala biologickou léčbu HUMIRU, přibyl mi i medrol (kdyby bolesti byly až moc velké)..... Momentálně sice zánět nemám, ale noha je nefunkční.....nejhorší je, že je to nemoc, která se nedá vyléčit a končí imobilitou. Tenhle týden jsem navštívila nemocnici na Lochotíně v Plzni, kam mě ústav klinické biochemie poslal kvůli posouzení rentgenů atd. Řekli mi, to co už vím, udělali zase punkci (protože nemoc mi způsobuje, že se mi permanentně plní noha tekutinou). Doktorka mi řekla, že kdyby mě neviděla, tak by si myslela, že to je noha starého člověka, co potřebuje umělý kloub....ale, že to musíme ještě oddalovat, protože by to v mém věku bylo riskantní (a o nohu bych mohla přijít). Ale za rok, dva...k tomu dojde....Prozatím mi vypsala doporučení na lázně a na jaře  broušení kolene (protože díky mé nemoci, jelikož už u té nohy nemám chrupavku, a noha se brání tím způsobem, že kost roste do šířky...). No taky jsem dostala francouzské hole ale ty neumím používat hahah :-D a mám si pořídit hůl...ale když hůl, tak stylovou (nějakou ze starožitnictví.....)

Nikomu bych nepřála mít každý den bolesti a nemoci pořádně spát...už nejsem ten usměvavý člověk jako dříve, asi už nikdy nebudu ale vždy budu milovat svůj svět a to, čím je tento blog plný, starými věcmi.....Nesnáším to, jak pořád padám a trápí mě, že to trápí moji rodinu..... možná se jednou najde lék na uzdravení.....možná....zatím jsem ale ráda, že jsem, že mám biologickou léčbu, která je v naší republice zatím jen asi cca 10 let....a doufám, že jednou někdo vytvoří lék, který tuhle nemoc dokáže i uzdravit.....místo zkoumání kravin někdo nalezne něco smysluplnější....

.....žijte přítomností a užívejte každý den, kdy jste zdraví....nikdy nevíte, jak bude zítra.....tím nechci nikoho strašit, to je jen holý fakt....